Een actief programma op maat voor vrouwen met borstkanker.
Het project VEERKRACHT heeft als doel fysiotherapeutisch ondersteunde interventies te ontwikkelen voor vrouwen met uitgezaaide borstkanker. Hierbij wordt gestreefd naar het bevorderen van fitheid en welzijn om zo de kwaliteit van leven te behouden of te verbeteren.
Het Antoni van Leeuwenhoek en VUmc zijn eind 2015 gestart met dit 3-jarige project dat gefinancierd wordt door Pink Ribbon.
In de eerste fase van het project worden de huidige ervaringen en behoeften van patiënten, fysiotherapeuten en verwijzers t.a.v. dergelijke fysiotherapeutische interventies in kaart gebracht. Daarnaast zal er een literatuuronderzoek plaats vinden.
Op basis van deze uitkomsten wordt een fysiotherapeutische intake ontwikkeld evenals verscheidene ‘behandelmodules’, waarbij te denken valt aan vormen met intensievere fysiotherapeutische begeleiding, met een meer coachende begeleiding en een e-health begeleid programma.
Met behulp van een haalbaarheidsstudie zal vervolgens bekeken worden welke verbeterpunten er zijn ten aan zien van de ontwikkelde interventies.
Stand van zaken per september 2017
Afgelopen maart zijn we gestart met de interventiestudie van project Veerkracht.
Om het effect van het programma te evalueren gaan we na of patiënten hun gestelde doelen (fitter worden, beter kunnen traplopen, etc.) hebben behaald en behoud of ze verbeteringen laten zien op fitheidstesten die vooraf en na het programma worden afgenomen.
Het onderzoek wordt gedaan met 1 groep (alle patiënten krijgen het programma aangeboden). Patiënten vullen voor en na het programma een vragenlijst in over hun beweegactiviteiten en kwaliteit van leven.
Fysiotherapeuten die bij dit onderzoek betrokken zijn hiervoor in een aparte sessie speciaal geschoold. Dit houdt in dat ze op de hoogte zijn gebracht van onze bevindingen uit de literatuur over de meetinstrumenten die het beste gebruikt kunnen worden evenals de kennis die we hebben over effectiviteit van verschillende interventies. Een onderdeel van deze scholing was bijvoorbeeld hoe men patiënten met uitzaaiingen naar de botten het beste kan begeleiden.
Inmiddels zijn er 24 fysiotherapeuten geschoold in Noord-Holland/Utrecht en hebben we patiënten bereid gevonden aan het onderzoek mee te werken. Het onderzoek loopt door tot maart 2018.
We streven er naar 40 patiënten te laten deelnemen, dus we hebben nog voldoende plek. Mocht u daarom geïnteresseerd zijn om deel te nemen en wonen in de provincie Noord-Holland, dan kunt u contact met ons op nemen om meer uitleg te krijgen.
Heeft u andere opmerkingen of vragen t.a.v. dit onderzoek, dan kan u ook contact opnemen met de onderzoekers van dit project :
Marieke ten Tusscher (m.t.tusscher@nki.nl)
Wim Groen (w.groen@nki.nl)
Stand van zaken anno september 2016
Het project loopt inmiddels een jaar en hebben we goede stappen kunnen zetten in het ontwikkelen van de interventies. Er is veel informatie verzameld over de ervaringen en behoeften van vrouwen met uitgezaaide borstkanker, fysiotherapeuten, oncologen en huisartsen ten aanzien van fysiotherapeutische interventies.
Deze informatie is samengevoegd met de uitkomsten van de vragenlijsten die wij hebben afgenomen onder patiënten van het Antoni van Leeuwenhoek, het VU medisch centrum, Rijnstate en Ziekenhuis Amstelland.
Uiteindelijk hebben ruim 100 vrouwen de vragenlijst ingevuld en geeft dit ons een vrij goed beeld van onder andere ervaren klachten, doelen t.a.v. training en wensen voor inhoud van de interventies.
Op basis van de meest voorkomende antwoorden en de laatste bevindingen uit de literatuur kunnen we het te ontwikkelen assessmentprotocol en de behandelinterventies al grof vorm gaan geven.
Uiteindelijk blijft de belangrijkste observatie uit alle onderzoeken die we hebben gedaan dat het een enorm heterogene groep is en de aangeboden zorg dus flexibel en op maat moet zijn, maar zijn er ook een aantal gemene delers te onderscheiden.
Een van de gehoorde uitspraken uit de focusgroepen voor patiënten die de behoefte aan zorg op maat ondersteund is de volgende:
“En dat er bij geschaafd wordt aan de fase van het leven waar je op dat moment in zit. Dat vind ik wel een belangrijke. En niet dat we moeten haken als 2x in de week sporten niet meer gaat..”
In Januari zal er gestart gaan worden met de haalbaarheidsstudie. Waarbij we de te ontwikkelen interventies op haalbaarheid gaan testen. De vrouwen die zullen gaan deelnemen aan deze studie zullen verwezen worden naar een Onconet-therapeut bij hen in de buurt. Dit houdt in dat we tegen die tijd ook scholing zullen gaan aanbieden aan een deel van de Onconet-therapeuten die al gedurende de studie-periode betrokken worden bij dit VEERKRACHT-programma.
Heeft u opmerkingen of vragen t.a.v. dit onderzoek, dan kan u altijd contact opnemen met de onderzoekers van dit project :
Marieke ten Tusscher (m.t.tusscher@nki.nl)
Wim Groen (w.groen@nki.nl)